Reportagem da Semana
Cuidadores informais: os anjos na terra
Marta tem uma filha com Parkinson e Joana um marido com Alzheimer. Ambas fazem parte da lista (crescente) de cuidadores informais existentes em Portugal que, por amor, dedicam a sua vida a tratar dos seus familiares.

Segundo dados recentes do Ministério da Saúde, existem em Portugal cerca de 110 mil pessoas que vivem dependentes de cuidadores informais, pessoas que cuidam de outras, regra geral familiares, por estas se encontrarem incapacitadas, total ou parcialmente. Os cuidadores informais são-no, na maioria das vezes, por amor e altruísmo, não têm formação na área da saúde, nem recebem qualquer apoio financeiro.

Joana encaixa neste perfil. Há cerca de 6 anos, viu a sua vida mudar radicalmente, depois de ter sido diagnosticado Alzheimer ao marido. Tinha ele 75 anos. Jogador de xadrez federado, foi o próprio marido, José, quem percebeu que estava a perder faculdades e consultou um neurologista. “Um dia, pediu-me para ir com ele a uma consulta, porque a médica lhe pediu para eu o acompanhar. Eu já tinha percebido que ele não estava a 100%, mas nunca me passou pela cabeça que tivesse Alzheimer”, desabafa Joana.

Nessa altura, a evolução da doença foi galopante, ao ponto de, um dia, José ter entrado com o carro em contramão. Para Joana, este episódio marcou o “ponto de viragem”. Passou a cuidar do marido 24 horas por dia e para trás ficaram as viagens que faziam, em Portugal e no estrangeiro, os passeios aos museus e outros tantos programas a dois. Mas não só. Joana deixou de dar formação e, durante vários meses, deixou de ter vida própria. O cansaço e o desgaste emocional eram de tal ordem que teve que recorrer a antidepressivos.

“No início não foi nada fácil e custou-me lidar com a situação. Com o tempo, percebi que tinha de ser eu a entrar no mundo do meu marido, em vez de querer que ele voltasse para o meu. Foi muito complicado, mas a ajuda dos meus filhos, e de dois casais amigos, foi e continua a ser muito valiosa”, conta.

Joana tem um plano semanal elaborado em função do marido, e a sua rotina passa por acordar cedo, dar-lhe banho, a medicação, vesti-lo, dar-lhe de comer... Depois, aproveita as horas em que José está no Centro de Dia para dedicar tempo a si mesma e para as tarefas domésticas. 

“Fazer uma coisa tão simples, como ir ao supermercado, era muito complicado, antes de ele entrar no Centro, porque não tinha como me acompanhar e eu não tinha com quem o deixar”, diz.

Atualmente, e apesar de José ter uma dependência quase total, Joana ressalva que “está tudo muito mais controlado”, acrescentando, com um tom determinado, que não quer que “tenham pena” dela. Admite que tem “momentos de tristeza” e alturas em que sente saudades de quando o Alzheimer não fazia parte da sua vida. Contudo, do que sente realmente falta é de “dividir com o companheiro de quase 50 anos, as alegrias e preocupações do dia-a-dia, assim como os afetos”.

(Re)começar a viver

Marta também é uma cuidadora informal, mas a sua situação é atípica. Estamos a falar de uma mãe que é cuidadora da filha, Sara. 

Aos 42 anos, Sara começou a sofrer dores agudas e nenhum exame detetava nada de anormal. Demorou algum tempo até descobrirem a origem do problema: Parkinson.

Já lá vão três anos desde que o diagnóstico foi feito, mas o sofrimento continua a transparecer na voz de Marta: “Na altura, a Sara revoltou-se e isolou-se. Foi uma grande reviravolta na vida dela e na de toda a família. Era muito nova e sempre foi muito ativa… Sentiu que a vida dela tinha acabado”.

As dores insuportáveis de Sara impediram-na de continuar a trabalhar e tornaram-na totalmente dependente. Face a isto, Marta deixou a sua terra, a sua vida, para vir para Lisboa tomar conta da filha. 

“Quando cheguei, senti-me uma forasteira. Não conhecia nada nem ninguém, mas tinha de vir. A minha filha não conseguia fazer nada sozinha e gritava com dores. Ver uma filha nesta situação, quando tinha uma vida perfeita – uma boa carreira em medicina, sempre foi muito inteligente e muito ativa, muito independente – é horrível. Foi muito penoso para mim”, desabafa, emocionada. 

Apesar de ter contratado uma pessoa interna para a ajudar a tomar conta da filha, também Marta, tal como Joana (a outra cuidadora informal referida neste artigo), teve de recorrer a antidepressivos para aguentar o desgaste físico e emocional. Mas a fase pior já lá vai. 

Hoje em dia, mãe e filha lidam melhor com a nova realidade. Marta tem amigas em Lisboa e ambientou-se à cidade. Quanto a Sara, foi operada e as dores que sente já são suportáveis. E, muito importante, voltou a trabalhar, o que “contribui para que se sinta útil”, o que é ótimo para o seu bem-estar. Além disso, o trabalho “ajuda-a a não pensar na doença”, diz a mãe. 

“Café Memória” e “Dançar com Parkinson”

Voltando à Joana e ao José, há um ritual semanal que este casal não dispensa.

“Aos sábados, não passamos sem ir ao “Café Memória”. Durante duas horas, divertimo-nos imenso e são-nos transmitidas informações úteis relacionadas com a doença”, diz Joana.

O “Café Memória” é uma iniciativa da Sonae e da Alzheimer Portugal, que tem como parceira a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa. Com entrada livre, trata-se de um ponto de encontro para pessoas com problemas de memória ou demência, e seus cuidadores, onde são partilhadas experiências e informações práticas, além de ser dado suporte emocional. 

É também aos sábados que Marta e Sara têm um programa do qual não prescindem: o “Dançar com Parkinson”.

“Fomos uma primeira vez e ficámos encantadas. A Sara não marca nada para esse dia, a essa hora. Ali, sentimos que somos uma grande família, onde partilhamos experiências e nos integramos socialmente. É uma hora muito bem passada e, pelo menos durante aquele tempo, a Sara não pensa na doença. Além disso, contribui para que ela se sinta melhor. É ótimo tanto para o doente, como para a família”, explica Marta.

O “Dançar com Parkinson” resulta de um protocolo entre a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, e consiste em aulas regulares de dança para pessoas com esta patologia e seus cuidadores. A iniciativa, pioneira em Portugal, pretende promover a criatividade, a interação social, e o bem-estar físico e emocional das pessoas com esta doença.

Nota: Os nomes usados na reportagem são fictícios, de modo a preservar a privacidade das entrevistadas e seus familiares.

Para mais informações sobre o Café Memória:
Tlm: 964 034 204 

Para mais informações sobre o Dançar com Parkinson:
Associação Portuguesa dos Doentes com Parkinson
Tel.: 213 850 041 | 939 672 545 

3 de março de 2017
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