Reportagem da Semana
Um Farol de Esperança
Nasceram prematuros, foram diagnosticados com paralisia cerebral. Depois de resistir ao embate, os pais encontram no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, um conforto e uma luz ao fundo do túnel.

Sonharam ter um filho, como milhares de outros pais. Mas não estavam preparados para o que aconteceu, depois de a gravidez estar consumada. Agarram-se ao pouco que tinham e reaprenderam a viver, graças à força que têm e ao apoio do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

Nascer com 29 semanas

Teresa Natividade, de 41 anos, funcionária de uma companhia de seguros, tem quatro filhos (18, 15 anos e gémeos com 30 meses).

Já com dois filhos, Teresa e o marido decidiram ter mais um. Lá em casa, havia amor para quem viesse. Quis o destino presenteá-los com gémeos. 

A gravidez correu bem até às 20 semanas. Até que foi diagnosticado síndrome de transfusão feto-fetal.

Teresa foi a Londres fazer a separação das vias de alimentação dos gémeos. Aparentemente correu tudo bem. Mas Gonçalo e Diogo tiveram que lutar contra o pior: 33% de probabilidade de sobreviverem ambos ou de se perder um dos dois. 

"O Gonçalo não era um bebé viável", lembra, emocionada.

"Foi um choque muito duro. Ninguém quer ficar com só um", conta Teresa.


Depois de problemas de restrição alimentar, os gémeos nasceram com 29 semanas, na Maternidade Alfredo da Costa. O Diogo tinha 800 gramas, o Gonçalo 1,25 kg.

"Foi um milagre, terem nascido", admite.

Atualmente, com cerca de dois anos e meio, os gémeos são cuidados por uma ama.

"Preciso sempre de cinco minutos quando recebo uma notícia má. Depois respiro fundo, arregaço as mangas e vou à luta", confessa Teresa.

Não dá para ficar no sofá, a chorar por mim e por eles. Tenho que ser forte e ajudar os meus filhos".

Mas Teresa tem quatro, tarefa no mínimo hercúlea. O suporte familiar é crucial nesta situação.

Os primeiros dias de vida do Gonçalo não foram fáceis. Agarrou-se a um fio de vida. Num exame de rotina, foi-lhe diagnosticada uma lesão cerebral que afeta o seu desenvolvimento motor. 

"Disseram-me, de forma ligeira, que as etapas motoras iriam ter algum atraso", recorda a mãe.

Na altura em que o Gonçalo foi para o Hospital D. Estefânia fazer fisioterapia, Teresa e o marido começaram a perceber que havia mais, além das dificuldades de coordenação motora.

Até que, quando o Gonçalo já tinha um ano, Teresa é informada que o filho sofre de paralisia cerebral.

"Foi o fim do mundo", conta. 

No Hospital D. Estefânia, sugeriram-lhe o Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, onde o Gonçalo passou a ir com frequência, desde setembro. Faz terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala, duas vezes por semana.

"O meu filho tem paralisia cerebral. Não é dos casos mais graves, mas tem dificuldades motoras. Não anda. Consegue apenas sentar-se. E tem epilepsia", lamenta, Teresa.

"Está a ser acompanhado por uma equipa especializada" e desde que chegou ao Centro, "verbaliza, agarra objetos, simula passos, brinca e senta-se. É uma evolução enorme". 

"Esta equipa é fabulosa. É composta por profissionais competentes, interessados e atentos ao bem-estar e conforto do Gonçalo", sublinha.

Para esta mãe de quatro filhos, "a epilepsia e a visão condicionam a evolução da criança, mas se o Gonçalo não estivesse no Centro, a sua vida seria muito mais complicada".

O Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian

A sua missão é prestar cuidados a bebés, crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral e condições neuromotoras limitadas, de modo a tornar, a vida do paciente, o mais confortável, independente e inclusiva possível. Além disso, o Centro garante o acesso a serviços e programas inovadores e de qualidade, graças a uma equipa multidisciplinar.

A Paralisia Cerebral provoca desordens no desenvolvimento do controlo motor e da postura, na sequência de uma lesão não progressiva, aquando do desenvolvimento do sistema nervoso central. A lesão pode ocorrer antes, durante, ou depois do nascimento. Não agrava, não progride, mas causa limitações em termos de atividade.

Pequenas batalhas, grandes vitórias

Algo semelhante aconteceu a Patricia Marques, 40 anos, professora do ensino secundário, e a António Correia, 38, estudante de doutoramento.

Decidiram ter um filho. Patrícia engravidou e tiveram gémeos. Neste caso, correu tudo bem durante a gravidez. Nasceram às 36 semanas, no Hospital de Santarém. Margarida pesava 1920 gramas e Henrique 2000.

Mas durante o parto houve complicações. Henrique teve que ser reanimado, conforme contam os pais.

Houve privação de oxigénio e o cérebro foi afetado. Foi medicado para sobreviver e diminuir os danos.

Com cerca de dois meses, Henrique é avaliado na consulta de pediatria e desenvolvimento na Maternidade Alfredo da Costa. Foi quando "a médica disse que o Henrique tinha paralisia cerebral", conta, Patricia, de lágrimas nos olhos.


"Foi difícil. Percebemos que tínhamos que viver com isto e ajudar o nosso filho".

Margarida e Henrique (com cerca de dois anos e quatros meses) têm uma relação "muito boa". A irmã é uma terapeuta "extraordinária", diz Patrícia.

Henrique e Margarida frequentam uma creche, em Santarém.

Foi, igualmente, através do Hospital Dona Estefânia que conhecerem o Centro.

O Henrique é utente do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian desde outubro. Houve uma "evolução na parte comunicacional" desde que entrou aqui, salientam os pais.

A cada dia, Henrique vai ultrapassando obstáculos e fazendo conquistas, com ajuda dos profissionais do Centro e dos pais. "Não se senta, não anda (apenas auxiliado), não come sozinho. Mas já verbaliza, sendo bastante comunicativo", salienta Patrícia.

"A equipa do Centro é fantástica. São de uma doçura connosco e com o Henrique. Aqui, entregam-se".

Apoio e reabilitação

Para Dália Nogueira, 57 anos, diretora da Obra Social do Pousal e do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, nestes equipamentos "alivia-se o sofrimento humano. Ter um filho com deficiência não é fácil. Temos que os ensinar a viver com esses problemas".


"Há uma adaptação lenta à realidade. Não é abrupta. Todos os dias aprende-se a viver com este problema".

A diretora considera que a relação entre a família e a criança é determinante para a sua evolução. "Pegamos numa família, criamos competências e a capacidade para ver pequenas vitórias". "Uma vitória de filho é sempre melhor do que a nossa".

O Centro tem três valências (intervenção Precoce; Reabilitação e Centro de Atividades Ocupacionais) e duas unidades (Unidade de Habilitação e Desenvolvimento e Unidade de Reabilitação e Integração Socio-Ocupacional). No primeiro trimestre de 2017, usufruíram dos serviços do Centro mais de 600 pessoas (60 adultos, 159 até aos 6 anos e cerca de 400 dos seis aos 18 anos).

5 de maio de 2017



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